Lo sai che……

Le manifestazioni cutanee, possono presentarsi nel 10-15% dei pazienti con MICI, e sono in genere, correlate allo stato di attività della malattia, e tendono quindi a risolversi o migliorare nelle fasi di remissione. Le principali sono:

• Pioderma gangrenoso, si presenta come ulcere profonde, spesso localizzate gli arti inferiori.
• Eritema nodoso, appare come nodulo rossastro, livido e dolente in genere a gambe, cosce e caviglie.
• Ulcere aftoidi orali, consistonoin aree d’infiammazione localizzata della mucosa orale e si presentano come piccole ulcere superficiali, dolorose, a livello gengive e labbro inferiore o alla base ed ai lati della lingua. Correlano con l’attività di malattia, possono precedere o essere concomitanti alla sintomatologia intestinale.
• “Sweet syndrome“, recentemente identificata come manifestazione extraintestinale, si presenta con papule o noduli infiammatori dolorosi, localizzati agli arti superiori, al collo e al volto; queste lesioni sono più comuni nelle femmine e nei pazienti con malattia colica, in quelli con altre manifestazioni extraintestinali e con malattia intestinale attiva.

Le manifestazioni muscolo-scheletriche sono le più comuni nei pazienti con MICI. Si presentano nel 20-30% dei pazienti, sia nell’adulto sia nel bambino. Comprendono:

• Dolori lombo-sacrali, dorsalio cervicali con rigidità al risveglio e miglioramento con il movimento fisico.
• La Spondilite Anchilosantee la sacro-ileite, compaiono nei 5-10% dei pazienti, in particolare negli adolescenti. Sono associati all’antigene di istocompatibilità HLA-B27.
• L’Artrite Periferica, l’artrite che si manifesta nelle MICI viene classificata in artrite di Ie di II Il tipo I icoinvolge meno di 5 grosse articolazioni (prevalentemente agli arti inferiori), è spesso è acuta e autolimitantesi ed è  correla con l’attività della malattia. Si ritiene origini da una combinazione tra predisposizione genetica ed esposizione alla flora batterica intestinale.
• Altre manifestazioni potenzialmente correlate alle MICI sono la sensazione e percezione di gonfiore alle dita, al tendine di Achillee al dolore alla pianta dei piedi, dolore ai glutei e intercostale, accentuato dagli atti della respirazione.

Si verificano in circa il 10% dei pazienti con MICI, in particolare nei pazienti con Morbo di Crohn del colon. Sono associati all’attività della malattia e tendono quindi a migliorare nelle fasi di remissione. Comprendono:

• L’episclerite, la manifestazione più frequente è un’infiammazione del tessuto tra la sclera e la congiuntiva.
• L’uveite(anteriore o posteriore), è un’infiammazione dell’uvea, sottile membrana tra la cornea e la sclera, può essere anche asintomatica e transitoria, frequente nei bambini, ma che raramente progredisce in forma severa nell’età adulta.
• Il glaucoma, è una malattia cronica progressiva che colpisce il nervo ottico e può portare alla perdita della vistae la neurite ottica, infiammazione del nervo ottico: entrambe alterazioni di tipo infiammatorio ma conseguenti anche all’assunzione di farmaci specifici della malattia.
• Sindrome dell’occhio secco, caratterizzata da ridotta produzione lacrimale di lacrime.
• Blefariti, ossia la formazione di squame e detriti untuosi tra le ciglia, causa di prurito e irritazione.

Complicanze extra intestinali tipiche della Morbo di Crohn sono le manifestazioni epato-biliari. Si presentano con prevalenza che raggiunge 5.5% dei pazienti adulti e adolescenti e si associano più spesso a pancolite ulcerosa. Le principali manifestazioni sono:

• Colangite sclerosante Primitiva(PSC), patologia a eziologia sconosciuta, caratterizzata da un’infiammazione delle vie biliari, che progredisce ed evolve verso la loro occlusione, indipendentemente dall’attività della malattia intestinale.
• Steatosi epatica, consiste nell’accumulo di grasso a livello epatico, in parte correlato all’uso di farmaci.
• Calcoli della cistifellea,determinati dall’alterazione del riassorbimento della bile che avviene livello dell’ileo terminale. L’infiammazione di questo tratto dell’intestino o l’asportazione chirurgica, limita il riassorbimento dei sali biliari determinando una maggiore concentrazione di colesterolo nella bile e la conseguente formazione di calcoli.
• Calcoli renali,sono determinati da un difetto di riassorbimento dei grassi da parte dell’ileo terminale a causa della sua infiammazione.
• Alterazioni del metabolismo, che regrediscono con il miglioramento della patologia intestinale
• Dimagrimento per malassorbimentoin quanto nel piccolo intestino avviene la maggior parte dell’assimilazione dei principi alimentari.
• Anemia
• Ipovitaminosi, quando le vitamine sono presenti in quantità insufficiente nell’organismo.

Giungere alla diagnosi di Malattia di Crohn è importante nel paziente sintomatico per iniziare il prima possibile, la cura, limitare il danno anatomico della malattia e migliorare la qualità di vita del paziente.

Giungere alla diagnosi di Morbo di Crohn, spesso significa anche differenziale la malattia da altre patologie con caratteristiche cliniche simili, spesso di natura infiammatoria ma non solo, come la Colite Ulcerosa, le patologie di natura infettiva, le neoplasie, la sindrome dell’intestino irritabile (IBS) o il malassorbimento di acidi biliari.

La Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa sono malattie croniche recidivanti, la cui tipologia è quella di alternanza tra periodi di quiescenza e benessere e periodi di riattivazione (recidiva), che per il paziente sono talvolta debilitanti.

Nel caso in cui il medico di medicina generale o il paziente sospetti una recidiva, si consiglia di contattare, eventualmente con il nostro supporto, la Gastroenterologia dell’ospedale Luigi Sacco o lo

Specialista di riferimento evitando di introdurre terapie affrettate o automedicazioni.

Alcune recidive possono essere trattate con terapie di prima linea che verranno fornite ambulatorialmente e che potranno essere assunte a domicilio. Bisogna ricordare che ci sono nuove terapie in fase di studio sperimentazione e approvazione, i cui risultati vengono resi noti regolarmente e di cui potreste beneficiare.

In caso di Emergenza

In casi di urgenza, valutati dal medico di medicina generale o dal personale del reparto gastroenterologia, può essere opportuno l’accesso attraverso il Pronto Soccorso

Le notizie qui di seguito riportate sono abbastanza generali. Informazioni più dettagliate e specifiche per i singoli casi sono fornite dai medici specialisti che seguono il paziente.

Devo seguire una particolare dieta?

In generale no, nel senso che non ci sono cibi da evitare “a priori” solo per il fatto di soffrire di Mici IBD (Malattie infiammatorie croniche intestinali) che sono Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa. Molto dipende comunque dalla tolleranza soggettiva, dal buon senso e dallo stato di attività della malattia.

Non esiste alcuna prova del fatto che fattori dietetici possano causare queste patologie.

In ogni caso dopo la comparsa della malattia, controllare e correggere la dieta può permettere di limitare fastidiosi sintomi e favorire la remissione.

Nelle fasi di quiescenza lo scopo della dieta è di mantenere condizioni nutrizionali ottimali, nel rispetto della tolleranza individuale. Pertanto è indicata un’alimentazione varia ed equilibrata al fine di evitare carenze nutrizionali. Le diete restrittive non sono utili e rischiano di essere dannose in quanto possono determinare deficit di alcuni nutrienti. Una dieta appropriata dovrebbe essere bilanciata e dovrebbe contenere: frutta e verdura (se tollerati), proteine: carne, pesce, pollame, latticini (se tollerati), carboidrati di cui gli alimenti tipici sono: pane, cereali e amidi, e i grassi: margarina, burro, olio. L’apporto calorico dovrebbe essere almeno 30-35 calorie per kg di peso. L’ideale per una persona adulta di media corporatura è di circa 2400 cal/giorno al minimo.

Molti pazienti non necessitano di modifiche della dieta perchè tollerano ogni tipo di cibo. Alcuni, maggiormente sensibili, utilizzano una dieta più leggera e con scarse fibre, cercando di evitare alimenti piccanti o riconosciuti irritanti da esperienza diretta. L’esperienza individuale è la migliore guida clinica per determinare il cibo tollerato da ciascun paziente.

Le fibre sono contenute normalmente nella frutta, verdura, noci, frutta secca, semi, crusca e cereali integrali. Nel caso fosse necessario limitare la frutta e la verdura, senza avere scompensi vitaminici, vengono consigliati integratori polivitaminici. Si suggerisce anche di provare con frutta centrifugata e verdura centrifugata per integrare la carenza vitaminica.

Per limitare la formazione di gas intestinale e possibili crampi sarebbe bene non esagerare mangiando troppo pane, che, per esempio, viene digerito più difficilmente del riso, così come conviene moderare il consumo di cereali, fagiolini verdi e frutti con la buccia.

Si è riscontrato che alcuni malati di Mici sono intolleranti al lattosio. Questi pazienti dovrebbero limitare il più possibile l’uso di latte e latticini. Chi non soffre di queste intolleranze ricava invece notevoli benefici dall’utilizzo del latte e derivati, perché essi rappresentano una fonte importante di sostanze nutritive, (come sempre si raccomanda l’uso del buon senso e uno scambio regolare di informazioni con il proprio medico curante o dietologo, il fai da te è assolutamente sconsigliato).

Bere molto durante la giornata è importante per reintegrare le perdite dovute ai disturbi collegati alla malattia (dissenteria) oltre a limitare il possibile sviluppo di calcoli renali.

Nelle fasi acute, a seconda della severità della malattia, possono comparire malnutrizione calorico-proteica e deficit di micronutrienti. In queste fasi l’apporto di nutrienti e le eventuali carenze devono essere monitorate ed eventualmente corrette sotto stretto controllo medico. Devono quindi essere evitate restrizioni alimentari “selvagge”! È comunque consigliata, per periodi limitati un’alimentazione povera di frutta e verdura al fine di non peggiorare alcuni sintomi.

Vi sono poi due altre situazioni particolari da tenere in considerazione: 

• in caso di restringimenti (stenosi) intestinali si raccomanda di evitare alimenti contenenti fibre indigeribili (frutta, verdura e crusca), dato che potrebbero procurare un’occlusione intestinale;
• i pazienti che hanno subito estese resezioni intestinali, anche nelle fasi di inattività della malattia, possono presentare deficit di assorbimento. Tali pazienti necessitano di monitoraggio e correzione delle eventuali carenze da parte del medico.

Devo ridurre la mia attività sportiva?

In generale no, anzi è bene mantenerla.

Un’attività sportiva leggera o moderata viene consigliata a tutti i pazienti affetti da Morbo di Crohn o da Colite Ulcerosa in fase di remissione o di lieve attività.

Essa infatti è in grado di migliorare non solo la densità ossea, parametro fondamentale nei pazienti portatori di Morbo di Crohn o da Colite Ulcerosa, particolarmente esposti al rischio di osteoporosi, ma anche il tono muscolare e il benessere complessivo della persona. Inoltre sono noti da tempo gli effetti benefici dell’attività sportiva sulla prevenzione dell’obesità e del rischio cardio vascolare.

Esistono esempi importanti di professionisti nello sport che hanno continuato con successo la loro attività sportiva nonostante l’insorgere della malattia di Crohn, un nome fra tutti è quello del cestista Drake Diener, che ha svolto il suo ruolo nella squadra di pallacanestro con risultati ottimi, convivendo quotidianamente con i suoi disturbi intestinali.

Quindi possiamo affermare che se la malattia viene tenuta sotto controllo i pazienti possono condurre una vita normale che comprende una attività sportiva a livello amatoriale o talvolta anche professionale.

Posso iniziare una nuova attività sportiva?

La risposta è positiva.

E’ ovvio che i pazienti devono comunicare al proprio medico curante specialista in Gastroenterologia l’intenzione di svolgere l’attività sportiva e quale è stata scelta. Poichè ognuno dei pazienti ha una sua manifestazione particolare della malattia, ognuno ha una cura terapeutica studiata su misura alle sue esigenze e caratteristiche alla terapia.

Facciamo notare che l’attività sportiva si può svolgere in diversi modi: l’esempio riportato del campione di pallacanestro serve a confermare la possibilità di svolgerla anche a livelli professionali con ottimi risultati, in ogni caso per le persone che fanno sport per il proprio piacere ricordiamo che è importante l’allenamento di preparazione e preriscaldamento se si è interrotta l’attività da tempo o se si inizia una nuova attività.

Ricordiamo che la giusta respirazione, oltre alla tonicità dei muscoli, deve essere un obiettivo da curare. Anche una passeggiata rilassata è un esercizio fisico che può essere preso in considerazione da chi ritiene di non iniziare un’attività sportiva specifica, così come le discipline orientali tipo yoga o il tai chi possono contribuire favorevolmente alla cura e aiutare a mantenere la remissione della malattia.

Nei pazienti con problemi fisici, tali da non consentire un’attività sportiva normale, si rende necessario combattere l’immobilismo con un programma di fisioterapia o attività affini.

Posso andare all’estero?

Le Mici (Malattie infiammatorie croniche intestinali) non controindicano i viaggi anche in paesi lontani, ma è preferibile che la malattia sia in una fase di remissione stabile prima della partenza. Sarebbe meglio evitare di partire dopo una recente recidiva clinica o un intervento chirurgico.

Conviene valutare in maniera serena e obiettiva la destinazione del proprio viaggio pianificato e cercare di raccogliere informazioni circa l’assistenza (nel senso più ampio) che si può ricevere in certe nazioni e luoghi.

Facendo un esempio banale se la meta del viaggio è una capitale europea si dovrà prendere in considerazione il cibo, l’igiene, il clima, alcuni aspetti della vita in quel luogo e la possibile assistenza in caso di necessità. Se invece la meta è il deserto si dovranno sicuramente considerare molte più variabili e confidare sulle risorse personali.  Raccomandazioni che sono note a chi normalmente affronta dei viaggi programmati e organizzati. Sconsigliamo i viaggiatori fai da te a gettarsi in avventure troppo rischiose.

Una regola pratica è quella di portare con sè abbastanza farmaco per coprire i fabbisogni, ma è anche importante conoscere le regole vigenti negli aeroporti da visitare circa il trasporto di medicine e procurarsi i documenti necessari.

Devo vaccinarmi prima di partire?

Dipende ovviamente dalla meta e quando è richiesta la vaccinazione è opportuno informarsi presso il proprio medico per eventuali controindicazioni. Per i pazienti in terapia immunosoppressiva/biologica è infatti controindicata la somministrazione di vaccini con virus vivi (es febbre gialla o anti polio), mentre non ci sono controindicazioni a vaccini con virus inattivati; non è noto però se la contemporanea assunzione di farmaci immunomodulanti/immunosoppressivi possa ridurre l’efficacia della vaccinazione.

Esiste un sito dell’amministrazione pubblica della Sanità che elenca le zone a rischio di contagio e consiglia le vaccinazioni preventive e necessarie.

Nell’unione Europea ed in molti altri paesi abbiamo diritto alle cure sanitarie nello stato in cui ci si reca. Presso la ASL di appartenenza si possono ottenere tutte le informazioni del tipo: a chi rivolgersi, le vaccinazioni preventive, l’utilizzo del documento sanitario, i diritti acquisiti.

Come già scritto precedentemente bisogna consultare il proprio medico curante per avere il benestare alla vaccinazione suggerita ed evitare sorprese molto sgradevoli.

Quali attenzioni devo avere durante il viaggio?

Raggiunta la meta è bene attenersi alle normali regole igienico-dietetiche per ridurre il rischio di contrarre infezioni gastrointestinali, che potrebbero anche riattivare una malattia in fase di remissione (oltre che rovinare il viaggio…).
E’ importante continuare anche in vacanza la terapia medica domiciliare, e potrebbe essere utile avere in valigia anche farmaci come antibiotici (es rifaximina), paracetamolo e terapia con mesalazina, clismi.
È invece da evitare l’automedicazione con cortisone, perché la comparsa di diarrea potrebbe essere dovuta a una forma infettiva e non a una recidiva di malattia. Infine, in caso di esposizione al sole, bisogna ricordarsi di utilizzare creme solari ad alta protezione se si è in terapia con farmaci immunosoppressori o se si ha recentemente assunto terapia antibiotica o steroidea.

Soprattutto nei paesi tropicali e sottosviluppati, bere esclusivamente acqua minerale confezionata in bottiglia sigillata e consumare cibi cotti, sbucciare la frutta e mantenere una igiene ferrea, (si ricorda che il ghiaccio di solito viene ottenuto utilizzando acqua “normale” che può provocare disturbi spiacevoli).

Avrò problemi per quanto riguarda l’attività sessuale?

La vita sessuale dei pazienti affetti da Morbo di Crohn o Colite Ulcerosa non è diversa da quella della popolazione in generale, soprattutto nei casi in cui la malattia non è attiva o complicata.

In alcune situazioni, come in fase di attività severa della malattia o nei casi di complicanza perianale (specie nelle donne) o nel periodo che segue un intervento chirurgico, può verificarsi una temporanea riduzione dell’attività sessuale.

Avrò problemi di fertilità?

Le persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali hanno la stessa capacità di concepimento della generalità della popolazione, fatta eccezione per alcune donne portatrici di pouch ileale e per alcuni uomini in terapia con salazopirina. Questo farmaco può infatti indurre infertilità temporanea ma totalmente reversibile alla sospensione della somministrazione.

Posso avere una gravidanza?

Sì, ma è importante che le donne affette da Malattie infiammatorie croniche intestinali informino il Gastroenterologo di fiducia della volontà di affrontare una gravidanza e insieme valutare rischi e benefici delle terapie in corso e controllare lo stato di attività di malattia.

Generalmente le terapie che vengono assunte per Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa possono essere continuate anche in gravidanza, fatta eccezione per il methotrexate e la talidomide che devono essere necessariamente sospese (infatti possono causare malformazioni al feto). In ogni caso, fondamentale è il buon controllo (mediante idonea terapia e visite periodiche) della malattia della madre, e meglio sarebbe che il concepimento avvenisse quando la malattia della madre è in fase di remissione stabile. Le donne, che al momento del concepimento non hanno una malattia attiva, hanno gli stessi rischi di sviluppare le patologie della gravidanza come il resto della popolazione.

Potrò partorire naturalmente?

In generale sì. Il parto cesareo è invece indicato nei casi di malattia perianale severa o nei casi di donne portatrici di pouch ileale.

(a cura del team medico dell’Unità dipartimentale Mici dell’ospedale Sacco)